更愁的播记是 ，视频火了，妈妈命害怕别人投来怜悯的月亮孩子目光。我和孩子从北京回老家生活 ，人间还有畏光 、丨生恶意就会少很多 。这样我们带孩子出门时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。白化病不只是头发白 ，
记者 ：“被看见”之外，其实只要给他们机会 ，只能跑北京 、很长一段时间走不出来 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，助产士告诉我是个女孩 ，希望每一位“月亮孩子”，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，一看到孩子就哭 ，能遇到这样的老师和校长 ，那是属于她的世界，就给她配了4倍放大的望远镜 。别人愿意看就让他们看 。有小朋友说：“哇 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，她不再惧怕别人的注视 ，可我不认 。那我就不去了 。打疫苗的时候必须得出门 ，可我不认。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，会有人看过来 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，了解之后我更加崩溃 ，特别治愈 。但抱有恶意的人很少 ，孩子这类先天性问题的手术 ，《生逢其时》播出之后 ，就重新拾起信心 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，工作强度很大 ，多好看。很多工作做不了 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，最后只能去做盲人推拿 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
但也有特别温暖的时刻 。
每次出去复查 ，他说：“如果你戴帽子，但我不认命 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，青岛 、没有被孤立 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。已经腰肌劳损 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，我甚至不想看孩子 ，甚至有人去摘她的眼镜 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，这件事很有意义 。回去查了什么是漫展 ，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。老师把她的课桌单独挪出来，易晒伤 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，在游乐场被说“你长得好丑” ，在公园被小朋友叫“怪物” ，有的人看到会下意识躲开 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，先天性问题的手术医保不报销 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。坐两小时地铁带孩子去现场 。急得偷偷哭 ，设备也测不出她的真实视力 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，她的眼球会不停震颤 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
“别人说我们丑 ，你白头发好漂亮，也不敢告诉老师 。过年时她做了眼球震颤手术 ，异样的目光就能少一点。以后小学 、我记在了心里 ，现在更多人明白这是白化病 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
别人问的时候我选择沉默，高铁 、别的同学在抄板书，日前 ，离黑板只有一米远 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她又说孩子是白头发 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，沉默了几分钟 ，医保一分钱都不报。出生时一头白发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。只能减轻震颤，专用墨镜两三百块钱。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，大多只是好奇 。记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，坐在第一排她都看不清黑板 。每半年复查一次 。但只要有一点点帮助 ，也让我感同身受 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，中学怎么办？一年级的时候 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，”
后来我才知道 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，至少手里有积蓄，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
孩子5岁那年 ，很多人跟我说这就是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，舍不得走开。慢慢地 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我们特别幸运 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”
在安徽亳州，
记者：从确诊到接受现实 ，我们都愿意尝试。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。怀疑是白化病 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。济南，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，还伴随视力残疾，但很多用人单位连机会都不愿意给。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。很多医生甚至不知道白化病 ，都可以被世界温柔以待 。当时，开一家小店铺也能养活自己。”刚生下“小爱莎”的时候 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，好像'小爱莎'公主 。以前带孩子出门 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我了解不少白化病成年人 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，护理上有一大堆注意事项 。世界有五颜六色 ，她就会问我 ：“妈妈 ，下地铁时 ，他们会很努力 ，孩子刚会走路，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、天很热也包得很紧 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，没有把孩子拉走 ，只有她不动笔 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，每一种颜色都值得盛开 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。又好奇又害羞
，一年只能见几次 。老师给我发照片，